Дата проведення Міжнародного дня людини з синдромом Дауна – 21-й день третього місяця – обрана не випадково і символізує трисомію 21-ї хромосоми, яка зумовлює синдром Дауна.

Вперше цей день відзначили у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна. Синдром одержав назву на честь англійського лікаря Джона Дауна, який вперше дослідив генетичну аномалію в 1866 році.

Синдром Дауна — одна з найбільш поширених форм генетичної патології, пов’язана з присутністю додаткової хромосоми в клітинах людини. Ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків. Ризик народження дитини з синдромом Дауна збільшується з віком матері та, меншою мірою, але все-таки залежить і від віку батька. Одним із чинників ризику є також близькоспоріднені шлюби.

Синдром Дауна, крім характерної зовнішності, пов’язаний також із множинною патологією внутрішніх органів: до 75% осіб із синдромом Дауна страждають на порушення слуху (найчастіше — приблизно у 60% випадків — внаслідок порушення функції середнього вуха), 45% мають вроджені вади серця, часто приєднується патологія зору, нервової системи, шлунково-кишкового тракту, щитоподібної залози тощо. Раннє виявлення цих порушень та своєчасне лікування дозволяють значно покращити перспективи майбутнього розвитку, навчання та соціальної адаптації таких дітей, а також прогнози щодо стану здоров’я і тривалості життя.

Пацієнти з синдромом Дауна навчаються і, за умови застосування відповідних методик, можуть певною мірою розвиватися в інтелектуальному плані. Народжені з синдромом Дауна діти можуть навчитися не тільки самообслуговуванню, а й читати, рахувати та писати, іноді їм доступні і спеціальні знання. Коефіцієнт інтелекту (IQ) людей з синдромом Дауна коливається від 20 до 75 (нормою вважають IQ більш ніж 70).

Хоча діти з синдромом Дауна повільніше розвиваються і пізніше своїх ровесників проходять загальні етапи розвитку, але все компенсується добротою, щирістю і безпосередністю, які вони випромінюють у світ. Тому їх називають «дітьми сонця». Дітям з синдромом Дауна не потрібні ліки та медичне обладнання. Згідно із законом діти з СД мають право отримати освіту, однак йдеться не про повноцінну інклюзію Для їх інтелектуального розвитку необхідні заняття з педагогами за спеціальними методиками, які враховують особливості їх сприйняття. Часто діти з СД переходять на домашнє або дистанційне навчання.

Людям з синдромом Дауна притаманна відкритість, життєрадісність та добродушність. Вони можуть бути обдаровані художніми, музичними, артистичними, спортивними талантами. Відзначається, що чим більше такі діти спілкуються з однолітками, чого вони найчастіше щиро прагнуть, тим менш помітним стає відставання їх у психічному та фізичному розвитку.

Вони не тільки здібні до навчання, а ще й дуже талановиті: можуть стати художниками, або інженерами, бо вміють концентруватися на одному завданні тривалий час. Багато з них може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Людина з синдромом Дауна може здобути вищу освіту, влаштуватися на роботу, мати сім’ю. Але завдяки помилковим стереотипам вони часто стикаються з ворожістю та нерозумінням і тому вимушені бути в ізоляції. Через відсутність достовірної інформації про синдром тисячі родин змушені боротися за гідне майбутнє своїх дітей, відчуваючи неприховану антипатію оточуючих. Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те, в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

Ці діти потребують нашої допомоги, любові, розуміння та взаємної поваги. Тому у цей день проводять щорічний міжнародний флешмоб “Lots of Socks”. Його мета – звернути увагу суспільства на проблеми людей з синдромом Дауна. Усім охочим пропонують одягати різнокольорові шкарпетки, щоб зрозуміти як живуть люди з цією проблемою під пильними поглядами суспільства.

Матеріал підготувала бібліотекар І кат. Світлана Тулевська

1. Ахмаджонов, Н. А. Факторы риска, приводящие синдрому Дауна у детей. Хист = BIMCO Journal : всеукраїнський медичний журнал молодих вчених. 2020. вып. 2020. С. 189
2. Бабаян В. В. Состояние здоровья детейс синдромом Дауна. Российский вестник перинатологии и педиатрии: (Вопросы охраны материнства и детства); научно-практический рецензируемый журнал. 2013. Т. 58, № 1. С. 24-28
3. Болезнь Дауна. Клиническиеи цитогенетические исследования: монография / под ред. Е. Ф. Давиденковой. Ленинград: Медицина, 1966. 204 с.
4. Веропотвелян, Н. П. Современные тенденции оптимизации модели и стратегии пренатального скрининга хромосомных анеуплоидий. Мед. аспекты здоровья женщины. 2014. N 10. С. 56-63
5. Галаган, В. О. Пренатальна діагностика синдрому Дауна. Здоровье женщины. 2014. N 9. С. 63-64
6. Галкина О. Л., Поддубная И. В., Старченкова Л. П. Аномалии развития дуги аорты у плодов с пренатально диагностированным синдромом Дауна. Пренат. диагностика: научно-практический журнал. 2013. Том 12, N 4. С. 324-328
7. Гнатюк М. С., Коноваленко С. О., Татарчук Л. В. Морфометрична оцінка особливостей ремоделювання гемомікроциркуляторного русла сім’яників при дії на організм рубоміцину гідрохлориду [Текст] = Morphometric evaluation of peculiarities remodeling of hemomicrocirculatory bed of the testes at the action on the body of rubomycin hydrochloride. Здобутки клінічної і експериментальної медицини. 2019.N 4. С. 64-68
8. Григорьев, К. И. Синдром Дауна. Медицинская сестра: научно-практический и публицистический журнал. N 7. С. 20-29
9. Кашіна-Ярмак, В. Л. Стан соматичного здоров’я дітей раннього віку із синдромом Дауна. Здоровье ребенка : научно-практический журнал. 2013. N 8. С. 48-51
10. Кашіна-Ярмак, В. Л., Кукуруза Г. В., Голобородько А. О. Коморбідні стани у дітей із синдромом Дауна: проблемні питання медико-психологічного спостереження та реабілітації (огляд літератури і власні спостереження). Сучасна педіатрія. Україна. 2019.  N 6. С. 64-71
11. Косаковський, А. Л. Порушення слуху у дітей з синдромом Дауна. Журн. вуш. нос. і горл. хвороб: наук.-практ. журн. 2014.  N 5. С. 85-91
12. Косаковський, А. Л., Гавриленко Ю. В., Кияниця М. А. Особливості ураження ЛОР-органів у дітей з синдромомДауна. Сучасна педіатрія. Україна. 2020. N 5. С. 15-18
13. Кукуруза Г. В. Особливості стану здоров’ята розвитку дітей раннього віку з синдромомДауна. Международный журнал педиатрии, акушерства и гинекологии = International Journal of Pediatrics, Obstetrics and Gynecology. 2013. Том 4, N 1. С. 38
14. Медведев М. В. Совершенствование пренатальной диагностикисиндрома Дауна во II триместре беременности. Пренат. диагностика : научно-практический журнал. 2013. Том 12, N 1. С. 83-87
15. Морозова, Н. Б. Сестринский процесс при синдроме Дауна у новорожденных. Мед. сестра. 2013. N 7. С. 8-17.
16. Прибушеня, О. В. Диагностика синдрома Дауна в I триместре беременности при многоплодии. Пренат. диагностика : научно-практический журнал. 2013. Том 12, N 2. С. 103-110
17. Русских, В. В. О патогенезе и основах современного лечения болезни Дауна: монография / под ред. В. М. Банщикова. Москва: [б. и.], 1963. 135 с.